Centrum voor aangeboren hartaandoeningen: Samenwerking

Vaak worden hartafwijkingen al vroeg in de zwangerschap ontdekt. Bij het vermoeden of vaststellen van een hartafwijking door de obstetricus wordt de aanwezige kindercardioloog in consult geroepen. Samen bekijken en evalueren we de eerste echobeelden en bespreken we onze bevindingen. Zo nodig maken we een plan voor het verdere beleid en voor de bevalling. Alles hangt af van de ingeschatte nood aan ondersteuning van de baby na de geboorte.

Daarom zijn vervolgafspraken gedurende het verloop van de zwangerschap bij voorkeur gecombineerd met onze dienst; waarbij we telkens de evolutie herbekijken en bespreken zodat we op tijd kunnen bijsturen. Bij geassocieerde foetale afwijkingen of een vermoedelijk onderliggend genetisch defect plannen we ook een gesprek met de geneticus.

Wekelijks vindt er ook een ‘MIC’-staf plaats, waarop we alle patiënten en hun verloop bespreken in aanwezigheid van obstetrici, kindercardiologen en neonatologen.

De opvang van een pasgeborene met een hartafwijking vraagt een bijzondere expertise en de afdeling neonatologie speelt hierin een cruciale rol. Meestal is één van de stafleden al prenataal betrokken en hebben de ouders een rondleiding gekregen. Bij de geboorte maken we zo snel mogelijk een echocardiografie om de diagnose te bevestigen of te vervolledig. Vervolgens starten we de behandeling.

Daarna maken we een planning voor het verdere verloop van de behandeling. Als alles stabiel verloopt, wordt de baby de dag voor de ingreep overgeplaatst naar het UZ Leuven. Zo kunnen de ouders dicht bij de pasgeborene blijven. Ook na de ingreep wordt de baby zo snel mogelijk overgeplaatst. Bij de transporten geven we steeds de grootste aandacht aan een correcte opvang. Overplaatsingen gebeuren steeds in aanwezigheid van een ervaren neonatoloog.

De vooruitgang van zowel de congenitale hartchirurgie als de interventionele catheterisatie- technieken hebben gezorgd voor een enorme verbetering in levensverwachting en levenskwaliteit van patiënten met een aangeboren hartafwijking. Tot een halve eeuw geleden bereikten slechts 30% van de kinderen met een ernstige hartafwijking de volwassen leeftijd, terwijl dit vandaag de dag op ongeveer 85% wordt geschat. Hierdoor groeit deze groep constant over de jaren. Deze patiënten hebben echter vaak levenslange gespecialiseerde opvolging nodig.

Vaak is hierbij de hartafwijking zelf niet het grootste probleem, maar veelal problemen aangaande levenskwaliteit en psychosociale aspecten zoals verzekering, vragen aangaande werk,mogelijkheid sportbeoefening, …). Deze groep heeft specifieke zorg nodig. Een specifiek aandachtspunt is bv. een mogelijke zwangerschap bij een jonge vrouw met een aangeboren afwijking. Prenatale consultaties en een doordacht beleid tijdens de zwangerschap zijn fundamentele componenten in de zorg voor deze patiënten. De zorg voor deze patiënten gebeurt in nauw overleg met de dienst congenitale cardiologie voor volwassenen in het UZ Leuven.