Wetenschappelijk onderzoek: Psychosociaal onderzoek oncologie

Over wetenschappelijk onderzoek bij GZA

Om de behandelingen tegen kanker doeltreffender te maken, wordt er flink geïnvesteerd in klinische studies. Uiteraard zal, naarmate de therapieën efficiënter worden, het aantal mensen dat leeft met (de gevolgen van) kanker blijven toenemen. De fysieke en mentale gevolgen van een kankerdiagnose en/of -behandeling kunnen een grote impact hebben op de levenskwaliteit.

De GZA Ziekenhuizen vinden het daarom belangrijk om ook voldoende aandacht te besteden aan onderzoek dat gericht is op het psychosociaal welzijn van patiënten tijdens en na kanker. We streven ernaar om onze ondersteuning te optimaliseren en aan te passen aan de noden van onze patiënten.

Er werden reeds enkele projecten opgestart met de steun van onze partners. Deze projecten zijn steeds een multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende oncologische hulpverleners zoals artsen, psychologen, diëtisten, verpleegkundigen en kinesisten. Margo Mahieu, oncopsycholoog en doctoraatstudent Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Antwerpen, werkt samen met andere wetenschappelijke instanties binnen de GZA Ziekenhuizen om het psychosociaal onderzoek in goede banen te leiden.

Deelnemen aan een studie

Ben je patiënt en wil je graag deelnemen aan één van de psychosociale onderzoeken binnen oncologie? In de meeste gevallen zal jouw behandelend arts of een andere hulpverlener je aanspreken om deel te nemen aan een specifieke studie. Je krijgt dan informatie, zowel mondeling als schriftelijk. Je hoeft niet meteen te beslissen of je mee wilt doen. De keuze is altijd aan jou. Je mag dus ook nee zeggen. Dat heeft geen gevolgen voor je verdere behandeling.

Voor sommige onderzoeken of projecten kan je jezelf vrijblijvend aanmelden. Dit zal steeds vermeld staan bij de aankondiging, evenals de contactgegevens van de onderzoeker.

De keuze: wel of niet deelnemen

Meedoen is altijd vrijwillig. Ook als het onderzoek gestart is, mag je altijd zonder opgave van reden stoppen. Dat heeft geen gevolgen voor je verdere behandeling.

Voordat je een beslissing neemt, is het belangrijk om alles te weten over de studie. Het is de taak van de arts/onderzoeker om je voldoende te informeren. Zij bespreken met jou het doel en verloop van het onderzoek, de voordelen, mogelijke risico’s,...

Is je deelname betalend, gratis of word je betaald?

Deelnemen aan een klinisch onderzoek betekent niet noodzakelijk dat je behandeling gratis of financieel voordeliger zal zijn. Voor behandelingen en onderzoeken die je ook zou krijgen als je niet zou deelnemen aan de studie (standaardzorg), kan je gevraagd worden om die te betalen. Het gaat dan alleen om het bedrag dat je ook buiten een studie zou betalen, nooit meer. Vóór de aanvang van de studie wordt uitvoerig met je overlopen welke onderzoeken al dan niet door jou te betalen zijn en welke vergoed worden door de opdrachtgever van de studie.

Hoe bewaken we jouw privacy?

Je zal in de verzamelde informatie niet bij naam genoemd worden. Dat wil zeggen dat in het kader van de studie jouw directe identificatiegegevens, zoals je naam en geboortedatum, niet worden bekendgemaakt. Je identiteit wordt vervangen door een identificatiecode. Die identificatiecode bewaart de onderzoekarts zorgvuldig. Alle personen die tijdens de klinische studie je gegevens inkijken, zijn gebonden door het beroepsgeheim of de vertrouwelijkheidsverplichting. Je identiteit blijft ook vertrouwelijk als de resultaten gepubliceerd worden.

Toestemming geven

Als je besluit om deel te nemen aan het onderzoek, onderteken je een “informed consent” (geïnformeerde toestemming). Daarmee bevestig je dat je de nodige informatie hebt gekregen, dat je die begrijpt en dat je uit vrije wil wenst deel te nemen. Ook je arts tekent dat formulier. Het “informed consent” is geen bindend contract. Je bent vrij om op elk ogenblik te beslissen om niet langer deel te nemen. Breng je arts daar dan zeker van op de hoogte.

Projecten

Reboot

In samenwerking met de dienst Fysische Geneeskunde, de Stichting tegen Kanker en de Stad Antwerpen werd in 2019 het Reboot project ontwikkeld. Het doel van dit project is om patiënten te stimuleren om te blijven investeren in lichaamsbeweging ook nadat ze het oncologische bewegingsprogramma afgerond hebben. Patiënten die deelnemen aan Reboot doorlopen eerst 18 oefenbeurten van de ‘klassieke’ oncorevalidatie in het ziekenhuis. Hoewel deze sessies doorgaan in groep met lotgenoten, volgen patiënten een gepersonaliseerd oefenprogramma. Vervolgens kunnen patiënten 30 lessen volgen bij externe sportfaciliteiten, aan een sterk verlaagd tarief. Er wordt samen met de kinesist op zoek gegaan naar een vorm van lichaamsbeweging die past bij de interesses, mogelijkheden en omgeving van de patiënt. Dit kan onder andere gaan over padel, tai chi, aquagym en fitness.

Op meerdere tijdstippen tijdens het onderzoek worden de levenskwaliteit en de dagelijkse lichaamsbeweging gemeten door middel van vragenlijsten.

Iedere patiënt die start met het oncologisch bewegingsprogramma in GZA Ziekenhuizen Campus Sint-Augustinus wordt uitgenodigd om deel te nemen aan het Reboot project.

Levenskwaliteit en professioneel functioneren bij patiënten met maligne melanoom stadium 3 onder adjuvante immunotherapie

Uit ervaring weten we dat ongeveer 40% van alle oncologische diagnoses gesteld wordt binnen de beroepsactieve leeftijd. Wanneer men geconfronteerd wordt met kanker heeft dit een invloed op verschillende aspecten van iemands leven. Het kan dat men na verloop van tijd omwille van de diagnose en/of behandelingen dus moeilijkheden ervaart op vlak van werk.

Deze observationele studie onderzoekt in welke mate een aanvullende behandeling met immunotherapie een effect heeft op het professioneel functioneren en de levenskwaliteit bij patiënten met een stadium 3 maligne melanoom (huidkanker).

Om de impact van de behandeling te meten worden deelnemers gevraagd om op vier tijdstippen een vragenlijst in te vullen.

Deelnemen is enkel mogelijk voor patiënten die gediagnosticeerd werden met een maligne melanoom stadium 3 en hiervoor adjuvante immunotherapie krijgen. Mogelijke kandidaten worden zelf aangesproken door de verpleegkundig consulent, oncopsycholoog of arts van de Kliniek voor Dermatologische Oncologie.

Barrières in de communicatie van genetische informatie aan familieleden

Deze studie wordt uitgevoerd om na te gaan hoe de communicatie met familieleden verloopt bij patiënten bij wie een kanker-gerelateerde genetische mutatie in het DNA gevonden wordt. Het inlichten van familieleden is belangrijk omdat zo in veel gevallen kanker voorkomen of vroegtijdig gedetecteerd kan worden bij deze verwanten. Aan de hand van een telefonisch interview wordt er in deze studie onderzocht welke familieleden er door de deelnemer ingelicht werden en welke drempels hij/zij hiervoor heeft moeten overwinnen. Daarnaast wordt er ook gekeken hoeveel familieleden nadien zelf genetisch advies aanvragen bij de Kliniek voor Familiale Kanker. De resultaten van dit onderzoek kunnen ons helpen om patiënten in de toekomst beter te begeleiden bij het informeren van hun verwanten.

Personen die in aanmerking komen om deel te nemen aan deze studie worden aangesproken door de arts of de verpleegkundig consulent van de Kliniek voor Familiale Kanker.

Yoga bij kanker

Het Oncologisch Centrum van GZA Ziekenhuizen organiseert met de steun van Kom op tegen Kanker een nieuw onderzoek: “Yoga bij kanker”.

Deze studie bestudeert het effect van rustige hatha yoga op de fysieke en mentale klachten die kankerpatiënten kunnen ervaren tijdens en/of na hun behandeling.

Wil je graag meer weten of ben je benieuwd wie kan deelnemen? Kijk snel verder!

Samenwerking

Om psychosociaal onderzoek mogelijk te maken, werken de GZA Ziekenhuizen samen met kleine en grote organisaties zoals:

  • Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Antwerpen
  • Kom op tegen Kanker
  • Stichting tegen Kanker
  • Koning Boudewijnstichting
  • ZNA Ziekenhuizen
  • Huis Klaas
  • Stad Antwerpen
  • Hatha Yoga Surya